”Sunt Alessia și vreau să vă vorbesc puțin despre mine.”

Sunt lucruri despre care greu pot scrie ceva. Sunt situaţii în care se decide soarta unui suflet şi când acesta este unul de copil, e şi mai greu să descrii exact prin ce trec părinţii lui. Cu siguranţă aţi auzit de Alessia şi cu siguranţă mulţi dintre voi aţi şi donat pentru ca ea să devină un copil fericit. Nu pot decât să redau un text din postarea ce prezintă evenimentul ce a avut loc astăzi şi se va încheia mâine. Sper să puteţi ajunge cât mai mulţi în Cancicov.

Sunt Alessia și vreau să vă vorbesc puțin despre mine. Am 1 an și 4 luni, vârstă la care orice copil umblă, aleargă și se joacă cu ceilalți copii.

Eu am avut neșansa să fiu diagnostică cu o boală genetică rară care mă țintuiește la pat. Mai exact, mușchii mei sunt atât de slabi încât nu mă pot mișca. Nu reușeșc să îmi susțin capul, nu stau în fund, nu pot ține jucării în mâini. Nu pot nici măcar să înghit fiindcă musculatura deglutiției este foarte afectată de această boală. Uneori aș vrea să râd sau sa plâng însă nu pot. Aceste acțiuni implică mulți mușchi pe care eu nu îi am. Alteori aș vrea să tușesc și să înghit însă nu pot. Mămica mea are aparate speciale cu care îmi curăță de zeci de ori pe zi nasul și gâtul ca să nu mă înec cu salivă și secreții. Nu pot sa mănânc fiindcă nu am putere să înghit și de aceea, mămica mea mă hrănește printr-un tub care ajunge până la mine in stomăcel.

Până acum câțiva ani nu exista niciun tratament pentru această boală iar majoritatea copiilor bolnaviori ca și mine plecau la cer în primii ani de viață însă acum există 2 tratamente. Tratamentul cu Spinraza (decontat de stat), de care beneficiez și eu mă ajută să nu pierd atât de repede puterea pe care o mai am însă nu vindecă boala.
Vestea minunată este că s-a descoperit un tratament miraculos care vindecă această boală, un vaccin care înlocuiește gena defectă. Ce înseamnă asta? Din momentul in care voi primi vaccinul, mușchii mei nu se vor mai degrada iar cu multă muncă îmi voi putea recupera masa musculară și puterile.

Până să vă întâlnesc pe voi, nu credeam că este posibil să strâng atât de mulți bănuți însă acum știu sigur că mă voi însănătoși și voi putea mânca și eu înghețată.
Vă iubesc și vă mulțumesc că luptați pentru viața mea
.”

“Asociatia pentru micuțul Noel” strânge fonduri pentru Alessia.Se poate dona astfel:

online cu cardul fara comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html

BTPay: 0752.076.131
Revolut: 0752.076.131
User: @dan859ny

transfer bancar:
Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Cont USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Swift: BTRLRO22
Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel

Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
Donează sub formă de sponsorizare. Info aici👉www.asociatianoel.ro

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL CUI:42065170
Adresa: Loc. Curtuișeni nr.466, Jud. Bihor, Romania
Tel.:0259355232
Fax: 0259355254
Mobile: 0751083631
Mail: asociatianoel@gmail.com
Pagina web: asociatianoel.ro